我们好，电动轮椅无线网络银河系的高职期成网络平台的老师、高职者和朋友们晚上好我是众援力罕见病关怀中心的黄志铭，我罹患一类遗传性遗传病的罕见病——lymphocytes肌肥胖症。是一类虽然遗传因子的瑕疵引致皮肤关节细胞在代谢的过程里面缺乏某种蛋白的表达会引致溃疡放缓，目前无药可治，也没较好的阻止和软化的治疗方法。虽然关节细胞的溃疡身上就只剩下脂肪没关节，电动轮椅因此没力气，失去了自理能力病况发展最后像霍金一样难以动弹。

现在是晚上的20点整，我开始和我们撷取我的拐杖日常生活。

曾经，我作为两个走路时常拳击的人，几乎等同于丧失了分立行动的民主自由。采用电动车拐杖是我一直向往的实现民主自由的唯一方式，但是当真正面临拐杖上的日常生活时，我却犹豫不决，甚至感到抗拒。

我是在2010年坐上拐杖，彼时的感电动轮椅受是有喜有悲，百感交集，喜的是我终于确认我的身份是两个残疾专业人士，悲的是我非但不能骑行了，我非但不用害怕跌倒，非但不用害怕别人奇怪的眼光，但是我真的不愿意舍弃骑行的当今世界。

我今年50岁，18岁开始发病，承受了太多的绝望和歧视，拳击摔了20年，终于安全可靠了。

在坐拐杖以后我采用了三轮的残疾车6年，但最后即使浑身无能为力，难以控制和刹车而舍弃了。

电动轮椅撷取到这里，不知道在收听收看的合作伙伴有没许多好奇或者问题呢？如果有的话请发在公屏上。

坐上拐杖，是我改变一生的第1步，即使曾经的绝望使我难以努力工作更难以民主自由的日常生活，而拐杖承载着我的心愿，重新出发。

优先选择拐杖就好比给自己选一双脚，更像优先选择“伴侣”。只好在2010年，我开始研究拐杖。我先从网上搜索了十个国内知名品牌进行比较，从用途、功能、性能、做工、产品价格、IMDb等去考量。电动轮椅即使工作的须要，我时常要分立回家坐地铁，因此我须要的拐杖应该是以安全可靠、通过性好、电力持久、故障率低、产品价格适中等前提去选购。要满足这些前提，许多中外合资或者重要部件是进口的品牌，成为了我的首选。

即使工作的须要，我时常要跑许多部门，要去参加许多会议慈善活动等，时常奔走在地铁沿线的各种地方性，电动轮椅因此我优先选择的必须是耐用，损坏几率少，电力支持路程远的工具，电池加上车身有100公斤，整台拐杖十分的皮实稳重。彼时我还不知道，后来正是那个优先选择救了我一命。这产品价格是11,500块钱，愿助买两辆二手的小汽车了。

因皮肤前提的原因不像一般的残疾专业人士一样，手臂是有力的。我分立乘车很可能会遇到许多麻烦，只好我把所有的车胎都换成了不会漏气的pu车胎，电动轮椅在椅背上绑了三张椅子，还买了两个折叠的斜坡板，以及侧边包和背包一应俱全，修理工具以及许多常用用品都所带，每次回家总是全副武装的，因此在过去的十年拐杖路，我遇到的困难屈指可数。

不过后来的一件事，使得我对晚上乘车更加的谨慎，也引致我第2台拐杖安装了各种的不锈钢。

两个雨夜，我在等雨停的疲惫中回家穿过熟悉的路口，两辆四驱车拐电动轮椅弯向我奔来，虽然视线不太好越野车的高度也比较高，司机没及时的发现我，虽然我是没违反交通规则，我是走斑马线过马路直走，他是拐弯车，应该要让我，结果车的左前轮把我撞“飞”了十多米。

不过，我是两个十分注重安全可靠的人，安全可靠带把我绑得紧紧的。最终拐杖车只是即使路上有雨水滑行了十多米，人没飞出去。

而且我在年轻的这时候也能开汽车有较好的驾驶经验，电动轮椅在被撞的那一下以后，我下意识的扭转方向，车轮撞在我的拐杖的架子上面，彼时驾驶员赶忙跳下车，都吓得手都抖。

 

很惊奇的是，除了拐杖有一点点的刮花，我一点伤都没，也是即使我在买拐杖以后做足了功课，买了两台足够好的拐杖，因此在关键这时候救了我一命。

这台拐杖现在还能采用，就放在他们的慈善基地，11年了，估计地球都绕了一圈了，已经成了我的电动轮椅老合作伙伴，好好的享受卸任待遇。

今年我买了新拐杖，同样的结实耐跑，所带了所有一套的不锈钢和许多特殊的功能，它将会帮助我更安全可靠更平稳更加及时的到达我想去的每两个地方性。

肌肥胖症有多种类型，其中我所患的类型BMD，有网络平台期和成长期。顾名思义，也就是病况平稳软化的时期，和病况加剧的时期。只不过早在2009年，我的病况就进入成长期了。2011年，我越电动轮椅来越难以站起，除了全力用意志去对抗以外，没任何的办法。我不得不接受现实：疾病引致的不仅是双脚无能为力，还有浑身关节的溃疡，皮肤平衡力退化，稍不小心就会跌倒在地，引发更严重的后果。那个锻炼我仅有的许多活动能力，我在买拐杖的这时候也做出了两个与众不同的决定。

 

我优先选择了两台可以自动调节升降的拐杖，虽然关节的溃疡膝盖后面的韧带是电动轮椅最快放缓的，坐下之后站起来10分的困难，引致许多人觉得我很奇怪，为什么去看一次医生，宁愿站4个小时都不愿意坐下来。但是有了这台拐杖之后，那个问题就解决了，我坐在拐杖上面，我想下拐杖的这时候，我可以把拐杖升高，然后安全可靠的站立起来。

只不过坐拐杖是我一直渴望的，但只不过刚坐上拐杖的前几个月，心情还是很沮丧。我相信大部分从能骑行到坐上拐电动轮椅杖的合作伙伴，可能都会有这样的两个内心的障碍，只要他们去适应环境日常生活，坦然接受日常生活所给予的，必然会发现两个新的当今世界。他们没办法让当今世界适应环境他们，他们只能适应环境那个当今世界。

在几个月之后即使许多机缘，使我决意走上了慈善之路。只好我开着我的“战车”，跑到了香港探访慈善组织学习最先进的社会工作者管理知识，在海洋电动轮椅公园前上千人排队上缆车的这时候，感受到对残疾专业人士的礼遇，了解到更多的慈善信息之后，我决意往后余生，这成为我的心愿。

毕竟彼时两个地区还是有差距的，因此我想缩短这些距离，想为我的病友为更多的拐杖合作伙伴做更多的事情，只好我的老伙计就背著我东奔西走，直到卸任。

2011年的这时候我采用拐杖的技术已经十分纯熟就这样，背著这三张椅子走遍电动轮椅了广州大部分的地方性，不知道你们在地铁上曾经过去的十年，有遇到过我吗？

在香港留下了两次足迹，海洋公园迪士尼中环维多利亚港赤柱海滩等等都留下了纪念，去年的更征服了上海黄浦江，夏天在人民广场吃着炸鸡。

想不到在从上海回来之后拐杖各种的毛病，不知道是老了还是水土不服，因此今年就换拐杖了。

我从上海回来之后，我深深为广州而自豪，他们的电动轮椅地铁服务特别是对残疾人的服务，简直就是极致好，在香港服务也较好，但是没半个小时以上，您找不到两个能服务你的人，上海十分奇怪的每一条线路对他们拐杖客的要求都不一样，有许多站十分好的，例如说人民广场。

我在许多其他的线路工作人员竟然要求我下拐杖，“熄火”然后推行我彼时下巴都吓掉了，如果我能骑行的话，我还须要拐杖干嘛？彼时陪我去的，两个电动轮椅是我的音乐搭档聪老师，两个是我老妈，两个三级残疾两个70多岁，我对工作人员说您来推吧。

他装模作样的打了电话请示领导之后就允许我继续开行，我在上海遇到多次这样的要求，难道他们没做过调研，没去理解？两个拐杖客的状况吗？

当然了我作为两个客人，我没去投诉，回到广州之后，我对他们地铁的工作人员更加的尊敬更加的佩服，即使有了这些为困难乘车的电动轮椅人负重的人，才能够民主自由的骑行在我出生成长在那个城市。

最后，当了十年拐杖客，我更坚定地认为，一生的意义在于民主自由分立地行动，用骑行轨迹描绘出生命地图。因此，我想讲述更多我与电动车拐杖的故事，改变世人看待拐杖的态度，也希望能推动破除那些采用拐杖时不得不面对的障碍。

对于行动受限的人来说，电动车拐杖是解放皮肤的重要辅具，就像近电动轮椅视的人须要戴眼镜一样。电动车拐杖是一件提供便利的现代科技产品，和家电、电脑、无人机等科技成果没本质的不同。因此我认为，对拐杖的任何有色眼光，都是多余的。

感谢各位的收听和收看，我的撷取到此为止，关于拐杖客的传奇故事我会用音频播客的方式和我们继续撷取。不过鉴于我的普通话不太过关，我录的都是粤语版的。感谢我们。

提问环节

问题1：

飞叔怎么工作攒钱的，电动轮椅拐杖一万多。

回答1：

我这11年的慈善路，最精彩的并不是我的慈善成绩，而是我学会了18般的网络武功，从经营电商自己起版做连衣裙销售开始，做了电脑硬件软件的销售维护个人网站建造和百度seo的技术等等，到了2016年开始做直播，2019年入行做粤语配音一直都靠这些技能艰苦的生存着补贴着我的慈善工作。收入有时高有时低，比如说2017年他们和广之旅合作做了许多项目。电动轮椅因此他们现在众援力罕见病关怀中心，最重要的项目“智慧就业链”就是帮助他们的病友和残疾专业人士培训实现就业，希望在奇迹银河系的帮助之下能和更多的朋友企业老板做朋友实现合作帮助更多的合作伙伴致富，这就是我一直努力在做的事情。

问题2

好奇问下，飞叔怎么自理的？比如怎么应急方便。

回答2:

很神奇，我就是靠三张小板凳骑行江湖，能够帮助我避险，电动轮椅帮助我上洗手间，不过随着我的皮肤每况愈下，我手部的力量也不行，现在已经难以在离开家以外的地方性上洗手间，因此我只能忍饥挨饿，这就是江湖上著名的辟谷大法。

问题3

想听你说，对你一生打击最大最大的一件事，那段时间是什么感受，又是哪个贵人，你觉得最感激他的。

回答3

我一生打击最大的一件事情当然是两个女人了，你们真的要听八卦吗？然后让我这两年蜕变的重要人也是两个女人。当然前者曾经是我生命中最重要的人，后者是两个为富不仁的女老板，我的前老板。目前先透露这么多，想了解更多有两个办法：两个是参加，他们每个周一奇迹银河系的“飞叔粤文饭局”，另外两个就是等我60岁写自传《我和那些美女不得不说的故事》。

感谢黄志铭先生授权发布